Onlangs ben ik aanwezig geweest bij een bijeenkomst van lotgenoten. Kanker lotgenoten, die net als ik worstelen met hun zeldzame ziekte: kanker in het oog oftewel; het oogmelanoom. Lang heb ik getwijfeld of ik er aan deel zou nemen, maar juist die twijfel heeft me over de streep getrokken. Iemand moet de eerste zijn.
Mensen die lijden aan een oogmelanoom zijn bijna onzichtbaar. Nederland kent niet zoveel patiënten met deze ziekte; er komen er jaarlijks wél ongeveer honderdvijftig bij - landelijk gezien - maar het sterftecijfer van oogmelanoompatiënten is ook hoog.
Ik mag me gelukkig prijzen dat ik tot nu toe tot de overlevers behoor. En dat was óók een argument om naar de bijeenkomst te gaan. Misschien kan ik anderen helpen met mijn ervaring met deze ziekte.
Deze kankersoort blijft relatief verborgen en de patiënten treden zelden met hun kwaal naar buiten. Naast het feit dat ze aan kanker lijden zorgt hun slechtziendheid er vaak voor dat ze de openbaarheid niet (kunnen) opzoeken. En dat moet veranderen.
Informatie over oogmelanomen is moeilijk te vinden, vaak gesteld in medische termen en het gebruikelijke onderwerp 'tips and tricks for...' ontbreekt. Elke individuele patiënt vindt telkens weer opnieuw het wiel uit en dat levert alleen maar een dosis verloren energie op. Als je - al zoekend - wat op het Internet tegenkomt, stralen daar de donderwolken vanaf. Daar wordt een patiënt echt niet vrolijk van.
Maar ook deze kleine groep kankerpatiënten wil informatie, heeft behoefte aan begrip, ondersteuning en hulp op wat voor gebied dan ook. En zij hebben geen klankbord. Naast hun behandelend medisch team - dat maar in een enkel academische ziekenhuis in Nederland zetelt - vinden zij nergens een luisterend oor, is er geen plek waar ze zich thuis voelen en hebben ze zelden lotgenoten in hun nabijheid.
Vandaar de bijeenkomst bij Stichting Melanoom. Deze stichting houdt zich voornamelijk bezig met alles wat met huidkanker van doen heeft en is ook verbonden aan het nationale kankerplatform Kanker.nl. Aangezien een oogmelanoom - het woord zegt het al - gerelateerd is aan een huidmelanoom, passen oogmelanoompatiënten uitstekend in hun doelgroep. Stichting Melanoom heeft het daarom op zich genomen om hun platform en expertise tevens in te gaan zetten voor deze oogmelanoompatiënten.
Het was een vruchtbare bijeenkomst, die middag in Utrecht. Menige patiënt heeft daar zijn frustratie betreffende behandelingen, informatie en begeleiding op tafel gelegd. De verhalen waren herkenbaar voor iedereen en we kwamen er achter dat we allemaal met dezelfde issues worstelen.
Er is inmiddels een projectgroep geformeerd die in de eerste plaats een aantal zaken gaat inventariseren en zich tot doel heeft gesteld de oogmelanoompatiënt een platform te bieden, hen uit hun isolement te halen en de bekendheid van oogmelanomen te vergroten.
Overtuigd van het feit dat er iets moet gebeuren om het leven van oogmelanoompatiënten een stukje draaglijker te maken en slecht nee kunnen zeggen, heeft mij gemaakt tot lid van die projectgroep.
De eerste stappen zijn gezet, het begin is er. U hoort in de toekomst vast en zeker nog wat van ons!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten