Dat heb ik nog nooit gedaan; deelgenomen aan een conferentie. Maar voor alles is er een eerste keer toch? Vlak na de zomervakantie kreeg ik de kans om dit aan den lijve te ondervinden zo maar in mijn schoot geworpen. Ik snap het, dit verdient enige uitleg.
Mijn kanker - die verwoestende knikker die in mijn oogje zat - valt onder de categorie 'rare cancer diseases' oftewel zeldzame kankersoorten. En dat feit kent behoorlijk wat nadelen.
Veel lotgenoten met dezelfde kankersoort vind je in je directe nabijheid niet. Blijvende aandacht van de medische- en wetenschappelijke wereld kun je als kleine patiëntengroep wel vergeten. Als voorbeeld: het levert fabrikanten veel meer op om voor grote groepen kankerpatiënten medicijnen te maken dan voor kleine. Het is puur een geldkwestie en in de farmaceutische wereld gaat men voor de winst.
Dus wordt er zelden gewerkt aan oplossingen voor 'ons' probleem en is er ook niet veel over deze vorm van kanker bekend. Dat is voor een oogmelanoompatiënt behoorlijk frustrerend mag ik wel zeggen, ik ondervind het letterlijk 'aan den lijve'.
Ik schrijf bewust over ons. Want ruim een jaar geleden hebben een paar van die gefrustreerde die-hards (let op het woord) waaronder ondergetekende, de koppen bij elkaar gestoken. We hebben een projectgroepje opgericht om meer aandacht te vragen voor een eenzame groep kankerlijders en hun naasten.
Onder de vlag van Stichting Melanoom (oogkanker is vaak een melanoom) zijn we begonnen met het verzamelen van informatie en het realiseren van een patiëntenfolder voor oogmelanoompatiënten. We barsten van de plannen voor de toekomst en zijn enthousiast begonnen maar kunnen zaken slechts één voor één aanpakken. Tja, weer een nadeel van klein zijn.
Naast de zoektocht naar patiënten in Nederland moeten we aan schaalvergroting gaan werken, dat maakt ons namelijk krachtiger. Tijdens onze zoektocht naar lotgenoten zijn we in contact gekomen met andere patiëntgroepen in Europa. Eén ervan - die in Groot-Brittannië - hield eind september een congres in London. Met als onderwerp 'Ocular Melanoma'. Een Engelstalige interactie-bijeenkomst met lotgenoten, doktoren en wetenschappelijke onderzoekers die met elkaar van gedachten willen wisselen over allerlei aspecten van het leven met een oogmelanoom.
En daar mocht ik dus naar toe, samen met een paar maatjes; als Nederlandse vertegenwoordigers van de oogmelanoom lotgenoten.
Als toehoorder kan ik het Engels goed begrijpen. Het lezen van de taal gaat ook goed, daar heeft mijn middelbare schooltijd wel voor gezorgd. Maar ... dat is al een hele tijd geleden. Meedoen in discussies en je in medische termen uitdrukken is een heel ander verhaal. Toch werd me gevraagd er als spreker én patiënt op te treden.
Ik ben maar in het diepe gesprongen. Voor ik het wist zat ik in een taxi en reden we vanaf Gatwick naar het hotel waar de bijeenkomst was gepland.
Daar aangekomen hebben mijn maatje en ik vier dagen lang lezingen bijgewoond, lotgenoten gesproken en discussies gevoerd met medici en wetenschappers. We hebben héél wat met elkaar gepraat, gekletst onder het dineren, ervaringen uitgewisseld bij een borrel en elkaar geknuffeld en getroost als dat nodig was.
Mijn praatje als patiënt ging redelijk, ik heb voornamelijk over gevoelens en ervaringen gesproken. Zonder medische termen maar met een glimlach, een beetje humor en een one-liner aan het slot:
Tijdens die vier dagen heb ik veel geleerd. Medisch gezien begrijp ik het oogmelanoom nu, zelfs de genetica ervan. Moeilijke materie die niet een-twee-drie aan derden uit te leggen is. Maar het werkte verhelderend. Het is die zelfde genetica die uiteindelijk de oplossing moet gaan brengen voor de bestrijding van deze - en ook andere - kankersoorten.
Ik ben intussen overtuigd; over een jaar of vijftig zal kanker een chronische ziekte zijn. Helaas zal ik dat niet meer meemaken want dan zou mijn lijf meer dan honderd jaren tellen.
Ondertussen wordt er ontzettend hard gewerkt aan oplossingen en is er ook - en ik zeg het héél voorzichtig - enige vooruitgang te bespeuren. Er heerste een positieve stemming onder de bollebozen. Alleen de doorsnee burger ziet en hoort daar nog weinig van. Mijn respect voor wetenschappers en medici is na deze conferentie gegroeid, ik kijk nu een beetje anders tegen dat wereldje aan. Die lui werken hard en verdienen een bloemetje ...
Daarnaast vond ik tijdens die dagen erkenning. Medepatiënten uit andere landen van Europa leven met dezelfde angsten, lijden onder dezelfde zorgen, kennen het verdriet, hebben dezelfde hoop en zijn soms net zo eenzaam in hun ziekte als ik. En dat besef helpt en bevestigd mij in mijn doen en laten in het dagelijkse (over)leven met een oogmelanoom.
Tegelijkertijd is zo'n conferentie ook confronterend. Als je niet alle ins- en outs van je kwaal kent, hangt er in je achterhoofd altijd de hoop dat er toch iets moet zijn wat jou beter kan maken. Nu ik de werking en agressiviteit van oogmelanoomkanker beter begrijp - mijn ene oog zag duidelijk op kleurige presentaties de keiharde cijfers betreffende overlevingskansen - kwam de waarheid wel bij me binnen!
Ik wist het wel, maar toch ... Met een oogmelanoom zijn de vooruitzichten slecht. Ook als de primaire tumor is verwijderd of kapot bestraald kunnen er uitzaaiingen ontstaan, zelfs na 20 jaar nog. En áls er zich metastasen vormen is daar weinig meer aan te doen. Er zijn wel - met enkele maanden - levensverlengende en zware behandelingen, maar uiteindelijk overleeft een oogmelanoompatiënt het niet. Uitzaaiingen in de lever vormen in de meest voorkomende gevallen de doodsoorzaak.
Al met al heb ik dus een beetje een dubbel gevoel overgehouden aan mijn eerste echte conferentie. Maar ik ben blij met de ervaring, ik heb kunnen proeven aan hoe dat wereldje werkt. Dat neemt niemand me meer af.
Twee dagen na mijn thuiskomst kreeg ik van mijn oncoloog te horen dat er een nieuw plekje te zien is op mijn lever. De MRI scan die ik elk half jaar ter controle krijg, heeft dat uitgewezen. Er is een grote kans dat het een niet-kwaadaardige tumor is; daar heb ik er al drie van namelijk. Rond de jaarwisseling moet een nieuwe scan uitwijzen of het weefsel groeit.
Ik schrok in eerste instantie van dit nieuws, maar na een weekje nadenken, ben ik er vrij relaxed onder. De conferentie heeft me geleerd mijn verwachtingen bij te stellen en tegelijkertijd recht te doen aan mijn one-liner.... Yes, I have cancer, but the cancer hasn't me.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten