Het woord Kanker wordt in steeds kleinere letters weergegeven
in mijn labellijst. En dat is tekenend. Ja, ik ben nog steeds kankerpatiënt en
zal dat blijven.
Ergens in mijn lijf slapen niet-traceerbare genen en piepkleine venijnige cellen. Minuscule
overblijfselen van een kankertumor die mijn oog verwoest heeft. Eens zullen ze
ontwaken en hun vernietigende arbeid voort gaan zetten. Het voelt als een
zwaard van Damocles dat boven je hoofd bungelt. Een oogmelanoompatënt wordt
nooit schoon verklaard, slechts naar huis gestuurd met de mededeling; ’We
hebben er uit gehaald wat er in zit mevrouw. Ga het beste er van maken en geniet’.
Daar kun je het mee doen. Punt.
Fysiek gaat het verrassend goed met me, ik kan het niet
anders zeggen. Ik sport, fiets en rijd auto, leef als een God in Frankrijk, maar wel met
leefregels. Alcohol is uit mijn leven gebannen en in de felle zon vertoeven
mijd ik als de pest. Gezond eten is het credo, met gebruikmaking van bij
voorkeur verse, natuurlijke voedingsmiddelen die de werking van de lever ondersteunen.
In de regel betekent dit voor mij gekleurde, bittere groenten en fruitsoorten
eten, letten op vetten, kurkuma in recepten gebruiken en voldoende water
drinken.
Het proces van aanpassen aan het zien met één oog gaat
gestaag verder; ik raak er aan gewend en verzin talloze trucjes om problemen en
valkuilen te omzeilen.
De ‘kriemels’ die ik eerder waarnam vanuit de lege oogkas - waarin
de doorgesneden oogzenuw nog lang actief blijft - komen alleen voor als ik
moe ben. Ze dienen als waarschuwing. Wanneer ze opduiken moet ik gas terug nemen,
mijn oogleden sluiten en het overgebleven oog en mijn hersenen rust gunnen.
Dat zelfde geldt voor de momenten van zweverigheid waarin de wereld plotseling om me heen gaat draaien en het
voelt alsof ik bezopen ben. Een teken dat ik mijn overgebleven oog te intensief
(heb) belast. Dit verschijnsel duikt op de vreemdste en ongelukkigste momenten
op en dan geldt voor mij: je blik gericht focussen op één plek, ogen dicht en een
paar minuten rust nemen van datgene waarmee je bezig bent. Een trucje dat ik nu
bijna automatisch toepas.
Ik doe mijn best het zo onopvallend mogelijk te gebruiken en
mijn acteerervaring is een goede steun daarbij. Voor een buitenstaander is het soms
even wennen als hij mijn persoontje bijna roerloos en met dichte ogen op een
bankje ziet zitten, 112 bellen is echt niet nodig!
In mijn eigen huis valt het niet op wanneer ik op bed lig of
ga bankhangen. Maar in andere – vooral openbare – plaatsen vind je zo snel
geen plekje waar je ongestoord tot jezelf kunt komen. Steeds minder eigenlijk.
Het valt me op dat je in Nederland altijd wel omringd wordt door mensen,
herrie, beweging, licht en drukte.
Als ik aan het winkelen ben moet ik noodgedwongen mijn
toevlucht zoeken in een van de schaars beschikbare toiletten en geloof me, dat
zijn nu niet de plezierigste privéplekjes.
Stoelen of bankjes zijn héél ver te zoeken in winkelketens
en je moet er vooral niet om vragen – of je moet bij de Zweedse gigant
binnenlopen. Dus hang ik maar tegen een in de weg staande kolom die een heel
dak torst, een stukje onbedekte wand of displaytafel aan. Wat dan weer boze en
vragende reacties oplevert; begrip voor mensen met een beperking is vaak nog zo
ver te zoeken in dit beschaafde land! Winkelwagentjes en de
wandelwagen van de Kleine Zoon? Laat mij er maar achter lopen, geen probleem, ik
heb er een gratis en onopvallend steuntje aan!
Tijdens vakanties zijn stille kerken, parken en
dorpspleintjes voor mij geliefde plekken. Musea doen het ook goed, maar zijn tegenwoordig vaak zo verschrikkelijk drukbezocht.
Buiten mijn eigen vertrouwde omgeving loop ik met een
simpele houten stok als hulpmiddel. Die heb ik al tientallen jaren nodig na het
doormaken van een TIA die de oorzaak is van het feit dat één van mijn voeten de
neiging heeft om te gaan slepen als ik wat langer loop. Het heeft destijds best
tijd gekost om hiermee mijn ego te trotseren; je voelt je al snel een oud
vrouwtje met zo’n ding in je hand. Maar hierbij prevaleert het voordeel boven het nadeel.
Het beste exemplaar heb ik overigens gevonden in Aigues-Morte,
Zuid Frankijk. In dat oude piratennest(!)
liepen we zomaar een bijzonder winkeltje binnen. Nee, niet gespecialiseerd in
ooglapjes maar in wandelstokken en hulpmiddelen. Een vriendelijke oude baas die
zelf het één en ander mankeerde heeft me geholpen een mooi donkerbruin glanzend
stokje uit te kiezen met een lekker aanvoelend handvat. Geheel gratis heeft hij
het voor mij exact op de goede lengte gemaakt, chapeau!
Tegenwoordig ondervind ik zelfs meer steun van mijn stokje
dan voorheen. Door het ontbreken van dieptezicht val en struikel ik regelmatig
en dat is link op mijn leeftijd. Vooral (rol)trappen en een ongelijke of
schuine ondergronden blijven obstakels. Ook het snel instappen in treinen en
metro’s valt niet mee als je slechtziend bent.
Mijn stokje heeft me meerdere malen gered, net die steun gegeven
die ik nodig had wanneer ik dreigde ter aarde neer te storten. Ook gebruik ik
hem om de juiste hoogte van datgene dat voor me ligt aan te tikken zodat ik in
kan schatten hoe hoog ik mijn voeten op moet tillen. Dit probeer ik zo subtiel
mogelijk te doen uiteraard.
Ik twijfel nu of ik mijn oude vertrouwde wandelgezel niet in
moet wisselen voor een wit-rood exemplaar. Niet dat ik totaal blind ben
natuurlijk, maar ik maak wél vaak onverwachte ‘moves’ doordat ik niemand aan
zie komen aan mijn linkerkant. Dat - en het in botsing komen met van alles - veroorzaakt schrikreacties, bij mij en bij anderen. Dat is voor mede weggebruikers niet altijd prettig.
Zo’n blindenstok geeft aan dat je blind of slechtziend bent
zodat men op jouw gedrag kan anticiperen… Hij zou bovengenoemd probleem voor
een groot deel kunnen wegnemen. Maar deze keer speelt mijn ego weer op; moet ik
dit wel doen? Wil ik al die aandacht wel op me gericht? Maak ik mezelf niet al
te afhankelijk? Of belachelijk? Ik ben er nog lang niet uit.
Veel zwaarder weegt het feit dat je met een doodvonnis moet leren
leven. Fysieke ongemakken zijn in de meeste gevallen op te lossen, mentale
zaken vergen meer tijd en energie. Gelukkig ben ik een behoorlijke positivo,
mijn glas is altijd half vol; genieten van het leven staat centraal en met
grote letters in mijn hersens gegrift. Maar daarmee red je het niet altijd.
Je kunt jezelf nog zo goed, zo sterk en zo gezond voelen; kanker verdwijnt niet uit je leven,
nooit meer. Hij zit niet elk moment op de voorste rij van het publiek dat naar
mijn voorstelling kijkt maar telkens wanneer er iemand ernstig ziek wordt, of
het onderwerp Kanker staat – negatief of positief – in de publiciteit, raakt het
me. Zelfs als de kanker zich een tijdje in mijn ziel verstopt, weet ik hem zichtbaar.
Laatst werd ik er weer onverwacht mee geconfronteerd toen ik tv zat te kijken. Volgens het televisieprogramma Radar meent de verzekeringsbranche
jou tot op de dag van vandaag een poot uit te moeten draaien, zelfs als je twintig
jaar geleden al schoon c.q.. genezen werd verklaard.
Radar heeft gelijk. Werken na kanker, een nieuwe baan vinden, huizen kopen? Het
lukt (ex)kankerpatiënten zelden deze zaken zonder grote problemen en financiële
offers te doorstaan. Naast de ellende van het ongewild ernstig ziek zijn, krijg
je dat er gratis bij.
Een eerste confrontatie daarmee heb ik achter de rug. Een
aflopende risicoverzekering vernieuwen of verlengen? Ik heb het opgegeven. Manlief
en ik hadden geen zin om allerlei domme, beledigende en emotioneel zware vragen
te moeten beantwoorden aan lui die slechts dollartekens in hun ogen hebben. Om
dan na heftige discussies te moeten vernemen dat je reeds afgeschreven en
uitgekotst wordt ver vóórdat je bent overleden.
Elk half jaar staat er een afspraak in mijn agenda waar ik
niet omheen kan, is er een week die spanning geeft, voor mij zowel als voor
mijn gelieven. Planningen lopen bewust tot die data en zelden erna. Altijd weer
die slag om de arm houden, de mits en de maar…
Je wordt als chronisch
kankerpatiënt een paria van deze maatschappij en daar moet je tegen kunnen. Je
kunt je er mentaal nauwelijks voor wapenen en vele medepatiënten haken af,
trekken zich terug op hun eilandje en doen er het zwijgen toe.
Naast de fysieke pijn maakt
kanker je op deze manier zieker en zieker. Je voelt je een roepende in de woestijn omdat
er – naast jou – maar weinig mensen zijn die beseffen dat over een tijdje drie
op de tien Nederlanders met deze ziekte zal worden geconfronteerd; bijna één
derde deel van de bevolking dus! De zwarte pest uit de Middeleeuwen was er niets bij!
Voor dat aspect is weinig aandacht. Het feit wordt sporadisch
gemeld en daar blijft het bij. Dat constateer ik als Kanker weer eens in de
publiciteit staat bij inzamelingsacties, sportwedstrijden, actualiteitenrubrieken
en dergelijke.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten