Wachten ...

Als patiënt maak ik het vaak mee. Bij lotgenotencontacten, in wachtkamers, op fora hoor en lees ik het te pas en te onpas: het woord WACHTEN.
Wachten op afspraken, wachten op diagnoses, wachten op uitslagen, wachten op behandelactie, wachten op het aanslaan van medicijnen en ga zo maar door. Het lijkt soms wel of de hele wereld van ons -patiënten- bestaat uit ... wachten.
Ook ik heb ervaring met wachten ... veel zelfs. Maar ik ben er ook -al wachtende- over gaan nadenken. Of zoals ik dat noem; mijmeren, want nadenken klinkt zo zwaar. Dat in stilte filosoferen schijnen mijn hersenen vanzelf te gaan doen op momenten dat ik even mijn rust pak. Op de bank, een bed of luie stoel, een gun-momentje voor jezelf; even terug trekken uit een boeiend en op dit moment druk bestaan. Ja, ik ben ziek, mijn tijd is beperkt en ik ga dood aan kanker. Maar dat wil niet zeggen dat ik niet gelukkig ben of kan zijn.  ... Of morgen onder een vrachtwagen terecht kom ...

 Afijn, we dwalen af. Waarom dat gevoel van altijd maar wachten?

We leven in een tijd waar de snelheid regeert, waar de prestatiedruk op mensen steeds groter wordt, waar je met één druk op de knop een pakketje uit Verwegistan besteld via het WorldWideWeb, dat vervolgens de volgende dag bij jou aan de deur door een extreem gehaaste bezorger wordt aangeboden.

We zijn in de loop der tijd als mens egoïstischer geworden, mondiger ook, assertief.

En dat heeft alles met snelheid te maken. We raken aan die snelheid gewend ... en eisen onbedoeld nóg meer snelheid …  ook met overvolle agenda's. Het hebben van geduld wordt steeds minder als goede eigenschap gezien en we hollen van de ene activiteit in de andere.
… Tot … we serieus ziek worden.

Dan staat onze wereld abrupt stil. Plotseling zijn de dagen op de kalender niet meer ingevuld. We worden verplicht tot nietsdoen … en (af)wachten. Ons doen en laten wordt gedomineerd door het ziek-zijn en we hebben minder -of totaal geen- oog voor andere zaken. We raken als patiënt geobsedeerd door ons eigen bestaan op aarde. Er is vaak maar één goal: we moeten weer gezond worden ... en snel ook! Zodat we weer kunnen gaan hollen.

O ja, kanker kan heel agressief verlopen en dan is snelheid van handelen onontbeerlijk, daar moet geen discussie over zijn.

Maar kanker kan ook tergend langzaam, als een goed verborgen sluipmoordenaar zo maar uit het niets opdoemen. 

Kanker is per patiënt verschillend en ons egoïsme eist dat we als individuele patiënt worden gezien én behandeld. En dat kost nu eenmaal tijd. Tijd én een goedgevulde knip. En die twee laatste zijn moeilijk met elkaar verenigbaar.

Toegegeven: er gaat het een en ander fout in de zorg- en medische wereld. Daar moeten we onze ogen niet voor sluiten en ook reëel in zijn. Het kan dus altijd beter.

Als patiënt val je een wereld binnen die wordt gerund door mensen van vlees en bloed. Mannen en vrouwen die moeten functioneren met hulp van – soms weigerende - apparaten en een digitale snelweg die ook niet altijd even goed werkt. Het is werken onder hoge druk, fouten worden genadeloos afgestraft. ‘Operatie geslaagd maar patiënt overleden’ kan men zich gewoonweg niet veroorloven. Het is presteren met zo weinig mogelijk tijd, middelen en menskracht.

Soms lijkt het in jouw beleving als patiënt allemaal lang te duren maar wordt er achter de schermen keihard voor je gewerkt. Dat zie je als patiënt vaak niet, want jij zit in die saaie wachtkamer je dood te vervelen. En dan glijdt de tijd langzaam. Ook in je hoofd waarin jij op dat moment het belangrijkste persoontje op aarde bent en o zo ongelukkig en ongeduldig zit … te wachten.

Dat wachten gebeurt ook thuis, tussen bijvoorbeeld een scanafspraak en de uitslag ervan. Die angst, dat ongeduld, dan niet-welbevinden op allerlei gebied wordt door veel kankerpatiënten herkend. De Engelsen hebben er intussen een goed woord voor gevonden Scanxiety (scan-opwinding).

Kijk, dat iemand 10 weken of soms véél langer moet wachten op een kankerdiagnose zou echt niet moeten kunnen, dat is onmenselijk. Die onzekerheid voor de patiënt én zijn naasten moet eerder worden weggenomen anders ga je er geestelijk aan onderdoor. Als je dan moppert dat het te lang duurt geef ik je groot gelijk, sterker nog ...  ik mopper mee.

Ik weet niet hoe u er over denkt, maar -ondanks dat- heb ik persoonlijk liever een goede, kloppende diagnose waar ik even op moet wachten, dan een verkeerde amper een uur na onderzoek.

Wij -kankerpatiënten- kunnen zelf veel doen om dat andere ‘gevoel van wachten’ te doorbreken.

We kunnen ons inlezen, informatie verzamelen en proberen onze ziekte te begrijpen. Onszelf als het ware onderwijzen. In gesprekken met het medisch- en/of zorgveld komt dat van pas; het werkt en praat sneller. Als je de ziekte begrijpt kun je ook beter de gevolgen ervan accepteren en er mee leren omgaan.

Misschien kan de praktische uitvoering van jouw behandelingsplan sneller en efficiënter.  Een klein voorbeeld: waarom ver reizen en lang in een wachtruimte wachten voor dat ene enkele-zinnen-gesprek met een arts die op een pc-scherm tuurt en een uitslag voorleest? Voor een ja/nee uitslag van bijvoorbeeld scans, kan die arts jou net zo goed even bellen of mailen. Een mogelijke behandeling naar aanleiding van die uitslag eist waarschijnlijk toch weer een nieuwe afspraak.

De grote impact van kanker op je leven (en dat van je naasten) zorgt er vaak voor dat het in je hoofd alleen maar om die kanker gaat. Afleiding, -héél doelbewust en op allerlei manieren- je bezig houden met andere zaken dan 'die kanker' laat de tijd sneller lopen. Structuur in je dagelijkse bezigheden doet dat ook.

Ongemakkelijk zittend op een stoel. In gespannen stilte oude tijdschriften doorbladeren in overvolle wachtkamers. Een typisch tijdverdrijf waar ik weinig van snap, maar als vanzelf vaak aan mee doe. De tijd kruipt!

Ik heb gemerkt dat het ook anders kan. Download een lekker spannend of romantisch leesboek op je E-reader. Zet een koptelefoon op met je lievelingsmuziek. (Wel op je beurt letten!) Speel een spelletje met je meegebrachte maatje of knoop eens een gezellig gesprek aan met een volkomen vreemde die óók voor zich uit zit te staren. Wedden dat je zo aan de beurt bent?

En last but not least: laat je niet wegduwen achter de geraniums, ga niet zitten wachten op wat er allemaal komen gaat maar reageer assertief.

Ook al ben je kankerpatiënt, ook al zit je met smart te wachten op antwoorden die misschien nooit zullen komen; de tijd kun je niet dwingen. De tijd is van jou;  jij hebt je leven in eigen hand. Vul haar met zaken die je gelukkig maken, je weet wel; zing, vecht, huil, bid, werk, lach en bewonder … maar wacht niet!