dinsdag 21 mei 2019

In de koffer...?

De titel zegt het. Wat moet en kán er in de koffer, welke spullen passen er in een camper zonder die te overladen, wat voor omstandigheden komen we tegen, wat voor weer wordt het?
Allemaal vragen waar we ons mee bezig houden op dit moment. We bereiden een lange reis voor, een tocht die ons naar het hoge Noorden van Scandinavië zal brengen en ook weer terug.
We gaan voor een spannend kampeeravontuur, willen walvissen gaan spotten, veel wandelen en profiteren van de middernachtzon. Die geeft je veel extra uren op een dag.
We hopen - door veel tijd met z'n tweetjes in de natuur door te brengen en terug te vallen op de simpele basisbehoeften die een mens nodig heeft - extra rust en tijd te krijgen om de muizenissen in ons hoofd te laten verdwijnen. Even leeg te worden en ver weg te raken van alle ellende die we het afgelopen jaar mochten meemaken. Qualitytime voor elkaar. We willen ballast achterlaten en lichaam - maar vooral geest - sterken voor de tijd die komen gaat.

Maar wat neem je mee voor een reis van ruim 6 weken?
We zijn al eerder in Scandinavië geweest dus we kunnen wel een inschatting maken. Voedsel etc. is geen probleem, je kunt er ook alles kopen, al is het er duur.
Nee, we focussen nu op zaken als medicijnvoorraad en kleding. Het klimaat kan extreem zijn. Koud, winderig, nat maar soms ook lekker zonnig en droog. Uitersten dus.  Mijn kennis van textiele werkvormen komt nu goed van pas. In de camper maken we van knutjesgaas een klamboe over het slaapgedeelte. Want we weten immers hoe irritant die kleine noordelijke mugjes kunnen zijn!

De tijd die ik nu noodgedwongen thuis zit benut ik ten volle. Ik breng heel wat uurtjes door achter de naaimachine om kleding voor mezelf maken. Outdoorkleding is behoorlijk prijzig maar tegenwoordig kun je hightech stoffen gewoon per meter kopen. Dat is voor mij prettig want zo kan ik kledingstukken maken en aanpassen voor mijn figuur, dat in de huidige omstandigheden hier en daar op het lijf niet veel strakke kleding kan verdragen.

Ik ben begonnen met een softshell- jas. Een beetje langer model, zodat mijn romp lekker warm en droog blijft. Softshell stof is voorzien van een membraan en heeft een geruwde zachte binnenlaag. Aan de buitenkant is de stof dicht geweven en stug. Dit alles maakt hem winddicht en waterafstotend. In zo'n jas houd je je eigen lichaamswarmte vast. Bovendien is hij vrolijk en valt hij op tussen het groen van de natuur. Kan ik niet kwijtraken ...

Daarna heb ik een Shirt gemaakt van katoen-tricot. Dit keer met een aparte halslijn. In een printje en kleur die passen bij mijn voorraadje broeken. Voor de nette momenten ...

Het panterprint jurkje is van zogenaamde travelstof.  Dat is stof die sneldrogend is, niet kreukt, meebeweegt en niet zwetend is. Goed en snel te wassen en in de wind te drogen. Het draagt heerlijk en is lichtgewicht.  Fijn voor op reis, je kunt de jurk lekker oprollen en zo - samen met een stapel andere exemplaren - in mandjes steken voor opslag in de klepkastjes van een camper of caravan. Ruimtebesparend (we hebben geen hangkast) en het blijft goed liggen.

Van een dunnere zwart-wit tricot heb ik een tuniek gemaakt die ik snel over een badpak aan kan trekken voor het geval de zon plotseling verdwijnt als je in badkleding aan een meer of riviertje zit.

Ik ben nog bezig een patroon te tekenen voor een jurkje van travel stof in combinatie met een stukje kant. Maar dat wordt een uitdaging voor de volgende keer.


zaterdag 18 mei 2019

Achter de rug ... en verder...

Mijn operatie is inmiddels achter de rug. Al kun je nauwelijks van een operatie spreken. Opereren is snijden in het kwadraat, met open wonden, grote risico's en een lange ziekenhuisopname. Nee, het is een ingreep mevrouw!
Neem me niet kwalijk, dokter!  Ik kon de dag na deze ingreep al naar huis, maar met een buik die aanvoelde alsof er overheen gereden was.

Ingrijpen doe je met een scala aan instrumentarium  - inclusief holle buizen -  waardoor je de binnenkant van een lichaam kunt benaderen. Gelukkig wel onder algehele narcose.
Mijn lever heeft bezoek gekregen van zo'n holle buis. Hij eindigde vlakbij een paar kleine hardnekkige tumoren. Precies tussen de boosdoeners in. Daarna werden er door de holle pijp een paar 'magnetrondraden' gestoken waarvan de uiteinden exact op het goede moment elkaar raakten. Woesh.... weg tumoren! Wat achterblijft is een brandplek en een gat. De holle buis laat slechts een klein lidteken achter in mijn huid, amper te zien tussen de blauwe plekken.

Dat is - kort en simpel uitgelegd - wat men doet bij een RFA-ingreep. RFA = Radio Frequente Abblatie. Natuurlijk gaan er onderzoeken aan vooraf en is het veel ingewikkelder dan ik het voorstel. Google RFA maar eens, je komt interessante filmpjes tegen over hoe het een en ander in zijn werk gaat.
Maar het feit blijft; RFA is een prima uitvinding die de risico's van grote operaties drastisch verminderd en vele malen prettiger is voor de patiënt. Dank u, lieve, kundige doktoren!

Klinkt mooi, de voorstelling is leuk maar het is en blijft een ingreep die de nodige impact heeft op je leven en je functioneren tijdens de dagelijkse gang van zaken.
Mijn lever moet de afvalstoffen zelf opruimen, het gat weer netjes opvullen en helen. Zoals gezegd was ik snel thuis, maar daar begint het herstel pas. Niet tillen, niet sporten en doodmoe zijn is het gevolg. Paracetamolletjes helpen.  Ik schuif de eerste week tussen bed en bank op en neer. Mijn ontstekingswaarden in het bloed stijgen en tot overmaat van ramp pik ik ook nog ergens een hoest-virus op. Geen beste week dus.
Maar goed, nu ik een paar weekjes verder ben krabbel ik langzaam maar zeker weer uit het dal en kan ik me, samen met manlief gaan voorbereiden op onze vakantie.
Dit avontuur sluiten we maar snel af, en gaan op naar het volgende!

woensdag 1 mei 2019

Werken aan de toekomst ...

De titel zegt al genoeg ... Ja, ik moet weer gaan werken aan de toekomst. Om mijn kanker de baas te blijven en tijd van leven te winnen ga ik wederom een paar dagen het ziekenhuis in. "Om even een tumortje uit de lever weg te laten branden", alsof het een simpel verwijderen van een wratje is! Nog niet zo lang geleden moest je voor zoiets een mega grote operatie ondergaan. Met als uitkomst vaak: operatie geslaagd - patiënt overleden.
Maar goed. Het is natuurlijk heel fijn dat het kan. Dat men via buisjes, robotarmen, doorzichtschermen, scans en een heleboel techniek een bundel kwaadwillende cellen dood kan maken. Lang leven de vooruitgang!
Want dankzij deze hoogstaande technieken ben ik er nog steeds, kan ik elke dag weer genieten van de wereld om me heen en heb ik ook nog eens een goede kwaliteit van leven.
Zo goed, dat er gewoon vakantieplannen kunnen worden gemaakt, al blijft er in het achterhoofd natuurlijk altijd een mits en maar hangen voor het geval er iets vreselijk mis gaat.

Geen fotobeschrijving beschikbaar.Meimaand = Melanoom maand, dus mijn oogmelanoom verdient extra aandacht. Ik ben nu 7 jaar kankerpatiënt en - vreemd genoeg -  je went eraan. Het leven met kankercellen, tumoren, controles, scans en ziekenhuisbezoeken is ondertussen aardig ingeburgerd in mijn dagelijkse bestaan.
Ook de gedachte aan het feit dat ik nooit zal genezen is beter draagbaar geworden naarmate de tijd is verstreken. Je neemt de pijn en ongemakken bij én na  behandelingen voor lief want je hebt immers geen keuze. Door het opnemen van alle informatie over je ziekte, het leren ervan, ben je ervaringsdeskundige. En na de heftige eerste jaren na diagnose (een gevoelsmatige achtbaan en bizarre tijd) ligt nu de focus niet meer zo stringent op die laatste levensfase.
We zien het allemaal wel en leven in het nu. Zonder ver vooruit te plannen in onze agenda's. Er is wel degelijk een leven náást de kanker en er zijn vele dagen dat ik nauwelijks bezig ben met deze ziekte, ondanks het feit dat hij me sloopt ...

Waar ik me mateloos aan erger is de TIJD. Gevoelsmatig TIJD te kort hebben, nog heel veel willen doen in de TIJD die rest.
De afgelopen 2 maanden was ik behoorlijk chagrijnig op de TIJD die ik moest wachten op mijn beurt voor het definitieve ziekenhuisopnamemoment.
Door een tekort aan anesthesisten is er namelijk een wachtlijst ontstaan voor de behandeling die ik dringend nodig heb. En in die wachttijd groeit mijn tumor even vrolijk door, wordt hij groter en kan zich verspreiden. Men houdt uiteraard wel rekening met 'veilige marges', maar zo werkt dat gevoelsmatig, emotioneel en tussen je oren allerminst. Ik heb gewoon geen TIJD om op behandelingen te wachten!
Om niet onnodig lang in de file te staan gaan we tegenwoordig daags vóór de ingreep naar het ziekenhuis, waar ik heel vroeg in de ochtend al binnen moet zijn.
Ja, dat kost natuurlijk een dagje extra TIJD, maar mijn behandelcentrum ligt op grote afstand van huis. Op deze manier kunnen we dan tenminste files ontwijken en zonder stress een paar uur over de vaderlandse wegen rijden. We bezoeken en passant nog wat bezienswaardigheden, wandelen langs het strand, lezen een boek en hebben een goede nachtrust.
Niet uitgerust en gestrest een operatie ingaan werkt bij mij tegendraads. Ik word dan niet lekker uit de narcose wakker en heb het gevoel geradbraakt te zijn. Mijn herstel duurt dan vaak een dagje langer.
Dus door TIJD te nemen, win ik TIJD...
en dat alles met een knipoog naar de toekomst ...



maandag 21 januari 2019

Zelf je kleding maken.

Het maken van kleding werkt voor mij ontspannend. Tegelijkertijd is het ook een noodzakelijk kwaad geworden. Door ziekte is mijn lichaam veranderd van vorm. Littekens die om bedekking vragen zitten weliswaar op plaatsen die meestal door kleding aan het oog worden onttrokken, maar kunnen geen druk verdragen zodat - in mijn geval - het dragen van bijvoorbeeld, lange broeken minder prettig is. Daar komt nog bij dat ik klein ben en niet zou passen in een line-up van fotomodellen.
Patronen voor zelfmaakmode pas ik daarom altijd aan. Vooral in de lengte moeten er stukken tussenuit, wil de taillelijn niet zowat boven mijn knieën hangen. Bij wijze van spreken dan.
Nu heb ik in het verleden geleerd om zelf patronen te tekenen maar die kennis is behoorlijk weggezakt. De laatste jaren probeer ik die vaardigheid ergens uit de krochten van mijn verstand naar boven te halen, echter ... de methodes voor patroontekenen zijn veranderd en gemoderniseerd. Dat vraagt om opnieuw energie te steken in het bestuderen van deze technieken.
Gelukkig is er Internet! Met daarop een schat aan informatie hoe je bestaande patronen kunt veranderen of zelf handmatig tekenen. Mét de daarbij horende filmpjes en uitleg-schema's. Veelal in het Engels, maar daar heb ik niet zoveel problemen mee. Als je de vaktermen eenmaal in een andere taal beheerst - en daar zijn lijstjes van - kun je de uitleg wel volgen met de kennis die je al in huis hebt.
Toch gebruik ik nog veel patronen uit de zelfmaak modetijdschriften. Waarom het wiel zelf uitvinden als er kant en klare oplossingen voorhanden zijn?  Het is makkelijk om de basis van een bepaald model te hebben. De patronenbladen voeren tegenwoordig een grote matenrange om zoveel mogelijk naaisters te voorzien van de juiste patronen. Ik maak dankbaar gebruik van het feit dat je in één patroon meerdere maten kunt verwerken. Die patronen pas ik nu zonder moeite aan. Ik weet waar ik op moet letten en waar de mankementen van mijn lichaam zorgen voor verandering van patroonlijnen.
Via een online-workshop heb ik ondertussen een goed grondpatroon van mijn persoonlijke maten gefabriceerd. Dat grondpatroon leg ik als een soort mal op de overgenomen patronen uit de patroonbladen. Dan zie ik gelijk waar het een en ander aangepast moet worden.

Zelf kleding maken is op dit moment een groeiend fenomeen. Het stoffige imago van de kleermaker is verdwenen. Veel vrouwen (én mannen) komen er achter dat textiele werkvormen - de officiële titel -  leuk zijn om te doen. Het naaien voor hun kinderen, het ambachtelijk fabriceren van leuke mode-items die je anders voor duur geld aan moet schaffen, slaat aan. Niet alleen om kostenbesparend bezig te zijn maar vooral om zich te onderscheiden met hun outfit, beginnen ook jongeren het nut van zelf-naaien in te zien. Als naaister juich ik dit alleen maar toe.
Op het World-Wide-Web vind je veel groepen van mensen die met elkaar chatten, facebooken, bloggen en vloggen over hun nieuwste hobby. Deze groepen volgend, leer en zie je veel. Je krijgt op elke vraag wel ergens een antwoord vandaan.
Mijn basiskennis heb ik opgedaan begin jaren zeventig. Op school kregen we les  van een paar nonnen die de oude technieken er bij hun leerlingen instampten. Wat waren zij secuur en geduldig!
Destijds waren wij - pubers - daar niet zo blij mee. Pas nu kom ik er achter dat ik toch wel héél veel van die zwarte dames heb geleerd. Kennis en vaardigheden die me heden ten dage goed van pas komen.
Ik trek me regelmatig terug om het nuttige met het aangename te verenigen in een zelf ingerichte werkkamer, die bomvol staat met allerlei naai-gerelateerde spullen. Tussen de lappen, knopen en het garen voel ik me opperbest. Muziekje aan, theetje bij de hand en fröbelen maar. Heerlijk!
Mijn specialiteit van tegenwoordig ... jurken voor mezelf maken. Dit is een exemplaar gemaakt voor de einde-van-het-jaar periode. Aangevuld met wat bling-bling en hoge hakken is hij feestelijk-chique. Met laarzen, een grove sjaal en kleurige kettingen zit hij ook in deze koude winterdagen lekker en verdrijft hij de oprukkende winterblues.
Ondertussen zit ik al weer te bladeren in nieuwe tijdschriften om mijn jurkencollectie uit te breiden met exemplaren geschikt voor het voorjaar, en sportieve outdoorkleding voor onze vakantie. Want die zit ook al weer in de planning ...

donderdag 17 januari 2019

Nieuw jaar.

Door omstandigheden de laatste maanden niet veel geblogd. Maar het is weer een nieuw jaar. En het is nog januari ... nét niet te laat om onze nieuwjaarsgroet te plaatsen.


Kerstmis 2018.
365 Dagen gaan voorbij, ze vloeien door je hand als water
Volop geleefd, herinneringen gemaakt voor later.
Enkele dagen zwart, maar daarover niet getreurd
De meesten vrolijk, met duizend tinten ingekleurd.
Velen speciaal, omgeven met een gouden rand
Gevuld met aandacht, scheppen die de warmste band.
Lieve mensen; dank voor alles in het afgelopen jaar
Zullen we een afspraak maken; voor jezelf, een ander of met elkaar?
Het leven is zelden zwart-wit en kleurloosheid gaan we niet gedogen
Laten we opnieuw 365 dagen maken, met daarin die schitterende regenbogen!


woensdag 5 september 2018

Camperen

Vroeger hadden we een eigen-gemaakt exemplaar. Nu een officiële - een buscamper.  Je weet wel, zo'n van oorsprong lelijk bedrijfsbusje dat is gepimpt en voorzien van alle toeters en bellen waarmee je lekker vrij kunt reizen en kamperen.
Er zitten bedden in, kastjes, een keuken, een klein toilette en een heuse douche die met enig kunst- en vliegwerk kan dienen om jezelf op te frissen. We hebben stroom voor verlichting, gas om op te koken en vers water aan boord zodat we een paar dagen kunnen overleven zonder gebruik te hoeven maken van wat voor kampeervoorzieningen dan ook.

Het leven in en om een camper vereist wél discipline. Alles wat je meeneemt is compact, heeft zijn vaste plek en dient op zo'n manier opgeborgen te worden dat het niet door de auto vliegt als je aan het rijden bent en onverhoopt een verkeersheuvel mist.
Geloof me, niets is zo lastig als een openslaande koelkast waar de fles drank of pot boter onverwacht uitvalt. En een klapperend, niet vastgezet dakluik dat van je dak afwaait tijdens een autorit in de regen is een regelrechte ramp.
Ondanks dat nadeel is een camper voor ons een ideaal vakantievervoermiddel. Immers, manlief en ik reizen graag. Nu we de tijd hebben het liefst in het voor- en najaar buiten het drukke hoogseizoen om. We doorkruisen Europa al veertig jaar, hebben al veel leuke plekjes mogen zien en mooie mensen ontmoet.
Als tieners begonnen met een rugzak en tentje, eindigen we nu op ons zestigste met een superdeluxe 'huisje op wielen'. Natuurlijk maken we ook wel eens gebruik van vliegtuigen en hotelkamers, maar dat is niet zo ons ding.

Camperen is een op zichzelf staand en groeiend fenomeen. Aan de hand van de verkoopcijfers kun je afleiden dat steeds meer mensen een camper aanschaffen in plaats van een caravan of tent. Booming business dus.
Je hebt gradaties in camperaars. Er zijn er velen zoals wij, alleen de meest noodzakelijke praktische benodigdheden ingepakt in de kleinste vorm van een camper. 2-Persoons, niet langer dan 6 meter en even breed als een doorsnee automobiel om op normale parkeerplaatsen te kunnen parkeren, door smalle straatjes te kunnen rijden, en in het laagste tarief te vallen van veerdiensten.
Dan heb je de luxere versies van campers, die een stuk breder, langer en hoger zijn. Deze laten meer binnenruimte zien en je kunt er vaak met meer dan 2 personen in leven. Tot een gewicht van 3500 kg heb je er geen speciaal rijbewijs voor nodig.
Daarna komen de grote jongens. En wij kijken nog steeds onze ogen uit onderweg. Je ziet campers zo groot als vrachtwagens. Met uitschuifbare zijwanden, aggregaten, interne garageboxen met een klein autootje extra er in gestald en uiteraard voorzien van vele toeters en bellen. Vooral onze oosterburen zijn liefhebbers van de grote exemplaren. Die zie je natuurlijk niet in de charmante zonnige-zuiden dorpjes want daar kunnen ze simpelweg niet doorheen rijden. Nee, deze mastodonten staan op grote parkings buiten de bebouwde kom en vormen kleine enclaves van toeristen. De bewoners verplaatsen zich op scooters en in mini-autootjes naar de plaatselijke supermarkt en blijven langer op één plek staan.
Dat doen wij niet. Wij zijn van het rijden. Manlief vindt het heerlijk achter het stuur. In onze captain-seats zit je als een vorst en rijdt het relaxed.
Thuis zoeken we een land of gebied uit waar we graag een kijkje willen nemen. Het komt niet vaak voor dat we naar een reeds bezochte plek teruggaan, nee, we zijn nieuwsgierig en houden van verandering. Dus gaan regelmatig op weg. Soms voor langere tijd maar vaak ook voor een weekendje. Een paar dagen camperen geeft je al een heus vakantiegevoel.
Navigatieapparatuur is voor ons essentieel, we maken gebruik van verschillende Apps die op dit gebied worden aangeboden en zetten de naam van een stad of dorp als eindbestemming en ijkpunt in de software. Ook de thuishaven en de plek waar de camper zich op dat moment bevindt staan als standaard ingesteld. Als we een bestemming hebben op vele honderden kilometers van huis rijden we eerst via snelwegen richting het te bezoeken gebied. Eenmaal in die buurt stellen we de navigatie in op 'vermijd tol- en snelwegen' en toeren verder via kleine weggetjes; op de papieren wegenkaarten zijn die meestal wit of geel gekleurd, kronkelend en smal. Verdwalen doen we niet want elke weg leidt je wel ergens heen.
Dan begint het avontuur pas echt en gaat de knop om. Geen gerace meer, maar vrijheid van tijd en plaats. We hebben geen doel, rijden waar ons gevoel en ons hart naar toe leidt en stoppen als we wat interessants tegen komen. Dat kunnen leuke dorpjes zijn, een mooi landschap, een museum of een zwembad. Of bij winkeltjes waar we kunnen foerageren.
Er zijn dagen bij dat we amper kilometers maken, zoveel is er onderweg te zien en te beleven. Europa blijft ons verrassen wat dat betreft. We stoppen vaak, wandelen, fietsen (want die hebben we achter op een fietsenrek bij ons) pikken terrasjes, luieren aan een strand of snuiven de vochtige boslucht op. Het komt regelmatig voor dat we amper 20 kilometer van de vorige slaapplaats al weer een andere overnachtingsplek zoeken. Dat maakt ons niet uit, we hebben alle benodigde spullen immers bij ons en de tijd aan ons eigen. Is het ergens niet leuk, rijden we gewoon verder.
Tegen diner-tijd zoeken we een plekje om te kunnen overnachten. Dat kan een camping zijn of een camperplaats, dat is maar net hoe het uitkomt. Overnachtingsplaatsen reserveren doen we niet. We hebben een keur aan Apps die dergelijke plaatsen in een bestand hebben staan, en kunnen tonen in de buurt waar we op dat moment zijn. Vaak genoeg komen we spontaan leuke plekken tegen. Omdat we zo goed als zelfvoorzienend zijn hebben we aan een klein parkeerplekje voldoende. In landen waar dat is toegestaan staan we 'wild'. Soms aan de oever van een rivier of meer, vlak aan zee, in een verstild bos of op een dorpsplein. Als we er mogen én kunnen parkeren is het goed.
Het plekje moet uiteraard veilig zijn. We hebben een afspraak; als één van ons ook maar een kriebel van onveiligheid voelt overnachten we er niet en zoeken een andere plek. Op deze manier camperen is immers ontspanning en mag geen stress of problemen veroorzaken.
Om de paar dagen moeten we vers water innemen, onze afvalwatertanks leeg maken en ons - veelal kleine - vuilniszakje kwijt zien te raken. Soms moeten de accu's ook bijgeladen worden en dan zoeken we uiteraard een overnachtingsplek op waar dat kan. Meestal komen we terecht op campings, waar we ook wel eens een paar nachtjes blijven, dat hangt af van de gezelligheid aldaar.
We betalen netjes voor al die voorzieningen. We willen niet profiteren, we zijn immers gast en geen eigenaar. Niets is zo ergerlijk om te zien dat collega-camperaars-met-minder-goede-bedoelingen zich geen lor aantrekken van dergelijke normering en etiquette. Zij verpesten het camperen voor de goedwilligen, helaas.
Soms wordt er echter te snel geoordeeld door andere kampeerders: 'die campers komen alleen om te douchen, te lozen en te profiteren' is een opmerking die we vaak (direct of indirect) horen. Ik krijg sterk de indruk dat dergelijke opmerkingen voortkomen uit een stukje jaloezie.  Ja, het is natuurlijk waar: wij komen aanrijden, stoppen, pluggen de stekker in een stopcontact en zitten luttele minuten later met een heerlijk drankje en een leesboek onder ons zonneluifel ontspannen te genieten van alles om ons heen. We hoeven niet lang op te bouwen en af te breken, alles is immers klaar als we een plekje oprijden. We klappen een paar stoelen uit en that's it.
Zo'n gemene sneer probeer ik altijd te pareren en ga als het kan in gesprek met degene die hem uitspreekt. Wij betalen per dag evenveel voor water, elektra en een plaatsje op de camping als een doorsnee caravan of tent, we verblijven er niet lang, soms korter dan 24 uur. Heeft zo'n camping een eetgelegenheid of kampwinkel, dan laten we ook daar vaak wat centjes achter om er te eten en levensmiddelen te kopen. En eerlijk is eerlijk; een camper heeft meestal maar een paar inwoners. Caravans en tenten daarentegen kunnen hele groepen huisvesten die in de rij staan voor de douche.
Op speciaal daarvoor ingerichte camper- of parkeerplaatsen heb je ook water en stroomvoorzieningen. Het publiek ziet dan vaak rijen campers in het gelid 'aan de paal' staan en vraagt zich af of dat nou leuk is... dat bivakkeren in een rijtje en zo dicht naast elkaar.
Tegen die mensen zou ik het volgende willen zeggen.
Camperaars zijn misschien wel een apart slag kampeerders. Ze houden van vrijheid-blijheid, zoeken eigenheid en individualisme. Bedenk dat wij - camperlovers -  slechts een klein plekje nodig hebben om te parkeren en te slapen, en dat meestal voor één dag of nacht. Dat plekje gebruiken we ook als parkeerplaats als we een stad of dorp bezoeken of een rondje aan het fietsen zijn. Meer hebben we namelijk niet nodig om te reizen en ons gelukkig te voelen. Wij vinden het niet erg in dat rijtje, op die overvolle parkeerplaats, het is onze keuze om het zo te doen!
Aan sociale contacten ontbreekt het ons niet hoor, iedere camperaar verteld graag over zijn of haar avonturen, tussen aankomst, het koffiedrinken, borrelen en vertrek door wordt er heel wat met elkaar gekletst. Aan het eind van de avond is het al snel stil op een camperplaats. De goed geïsoleerde wanden van onze bus houdt verkeerslawaai, stadsgeluid, regen en kou goed tegen. We slapen als rozen onder de sterrenhemel of bij een kabbelend beekje.
Camperaars duiken op tijd hun bed in en staan vroeg op om de volgende ochtend de wereld verder te gaan ontdekken en hun neus achterna te reizen.
En ook wij leggen regelmatig héél voorzichtig een steentje op een Steenmannetje als teken dat we van zijn omgeving genieten en zijn gastvrijheid hebben gewaardeerd.




zaterdag 14 april 2018

Griep ... en nog lang geen lente...

Griep. Hij nam ons te pakken vlak na nieuwjaar. Onverwacht, want we gingen er vanuit dat een inenting bescherming zou bieden tegen deze sluipmoordenaar.
Dat bleek een foutje; de wetenschap is nog lang niet zover dat ze een voorspellende gave heeft die ook uitkomt. Soms zit men er finaal naast want ondanks dat voorbereidende vaccin werd onze hele familie ziek van 'de griep'.
En het was een taaie, in deze winter van 2018. Hij trof vooral mij en dat is logisch want mijn lichaam wordt al ondermijnd door de kanker en dan kan zo'n griepje hard aankomen.
De eerste aanval: een week na de jaarwisseling. Koorts is iets wat ik nauwelijks ken, maar toen kwam die in alle hevigheid bij me langs en moest ik dagenlang mijn bed opzoeken. Keelpijn, veel hoesten: de griep putte me letterlijk uit.
Geen enkel huismiddeltje hielp, en antibiotica slikken had geen zin. Ook voor mijn pas ontdekte diabetes - gekregen als bijwerking van mijn chemobehandeling - was het niet goed. Mijn glucosegehalte vertoonde flinke golfbewegingen. En dat kan je slopen, niet alleen fysiek maar ook mentaal.
De vermoeidheid sloeg toe. Er waren dagen dat ik amper iets kon ondernemen, zo moe was ik. En het hield maar niet op. Dacht ik even dat het beter ging ... kreeg ik wéér hoestbuien en begon het spelletje opnieuw.
De huisarts zei; uitzieken! Er zit niets anders op. En rustig aan blijven doen want het beest is hardnekkig.
Ja, dan moet je geduld hebben. Helaas, dat is in deze omstandigheden niet mijn sterkste kant; dat nietsdoen werkt voor mij erg demotiverend. Ik hing, zat, lag dagenlang op de bank of in bed. Mijn huis kon ik amper in orde houden, wasgoed stapelde op, om over de uitpuilende manden met strijkgoed maar te zwijgen. Als oppas-oma kon ik niet gezellig zijn en mijn inspanning als familie-kok daalde tot een dieptepunt op het moment waarop ik zuchtte "ga maar wat halen, voor mij niks".
Manlief moest mee naar winkels. Ik kon vanwege mijn energiegebrek amper fietsen, laat staan zware boodschappenkarren hanteren.
En zo verstreken er drie lange maanden. Tel daarbij op de donkere dagen, de regen en de kou en de ramp was compleet, ik stond aan de rand van de krater die 'instorting en depressie' heet.

Ik viel net niet over de rand. Vanwege mijn knikkeroog volg ik een regime van drie maandelijkse controles in het universitaire ziekenhuis. Begin maart zag ik er erg tegenop. Na maanden griep kon die toch niet positief uitvallen? 
Maar de zon ging toch een beetje schijnen, de scans van mijn lever lieten zien dat mijn tumoren stabiel zijn en geen groei vertonen. Mijn bloed werd 'acceptabel' bevonden. Al concludeerde men wel aan de hand van de uitslagen dat ik moe moest zijn  ... ja deuh ... mag dat alstublieft na maanden sappelen?
Een zucht van verlichting. En dan blijkt toch maar weer dat je geest veerkrachtig blijkt. Dat goede nieuws keerde de zaak om. Ik ging weer positief denken, pakte beetje bij beetje zaken aan. De volle wasmanden en de berg strijkgoed verdwenen langzamerhand. Ik kroop achter de naaimachine en kon me gelukkig ook weer inzetten voor onze patiëntenvereniging.
Ik toog naar een conferentie in het buitenland en ging naar de landelijke melanomendag, op zoek naar lotgenoten en nieuwe informatie. Daar leerde ik dat ik niet de enige was die 'de griep' vervloekte.
Voor de conferentiedeelnemers gloorde hoop. Er is nog steeds geen 'cure' voor mijn kanker maar er wordt met man en macht gewerkt aan onderzoeken naar oplossingen. Er komt steeds meer duidelijkheid over de werking van melanomen en hun genetische mutaties. Er is veel aandacht voor het welzijn van de patiënt. Medici, wetenschappers en patiënten uit Europa werken nauw samen en bundelen krachten om eens ...- net als de griep -  óók de kanker te verslaan.
Mijn griep is gedoofd, het virus eindelijk onderdrukt en de negatieve gedachten worden verjaagd door golven positiviteit.
Tijdens de conferentie viel de laatste sneeuw van deze winter uit de lucht Er scheen een waterig zonnestraaltje door de wolken, al zal dat niet krachtig genoeg zijn  om mijn zieke lijf te verlichten. Maar de warmte onder de deelnemers en de gelijkgestemdheid van mijn lotgenoten deed me goed. Ik sta er niet alleen voor. Het is bijna lente.

vrijdag 24 november 2017

Black Friday?!



Ben ik nu zo oubollig? Manlief en ik zaten al achter de Commodore 64 toen die net op de markt was. We gooiden de cassettebandjes aan de kant op het moment dat de CD verscheen. Niet lang na de introductie van de mobiele telefoon hadden wij ook zo’n ‘koelkast’.
Tegenwoordig doen we (bijna) alles digitaal. De muntjes in onze jaszak zijn vervangen door plastic geld en elke vraag wordt eerst leergierig opgezocht op Internet voordat we hem stellen aan de geleerden van deze wereld. Toch voel ik me oud en een beetje zeurderig.
Hoe dat zo?
Nou, ik heb soms het gevoel dat ik de tijd niet bij kan benen. Al die nieuwigheden, trends en veranderingen? Daar begin ik zo langzamerhand een gloeiende hekel aan te krijgen. Het schept onrust in mijn gelukkige leven.
Nu ook weer. Black Friday, Thanksgiving. Huh?!  Wat moet ik daar mee? Ik ben geboren in Nederland. Hoewel mijn taalgevoeligheid me een heel eind brengt met algemene kennis van vreemde talen en ik niet vies ben van het bezoeken van andere landen en culturen, ben - én blijf -  ik een Nederlandse. Ik adem, ruik, proef en voel me een kind van dat Lage Land aan de zee.
Maar als ik me in winkelcentra begeef, luister naar ‘de boodschappen’ en het plaatselijke advertentieblaadje open sla lijk ik in een andere wereld beland. En beslist niet in de mijne.
Overal schreeuwen de buitenlandse termen me tegemoet. Solden, Sale, Black Friday, Thanksgiving, Seasons Outlet, Halloween, Boxing Day, Cheap Vouchers …  Goh, wat moet ik er mee?

Beste trendmakers, productontwikkelaars en marktmanagers  (euh ja … jullie functieomschrijving zal ongetwijfeld een hele interessante en lange Engelstalige titel dragen …) ik zit niet te wachten op schreeuwerige anderstalige trendboodschappen!
Denken jullie nu echt dat ik op die éne vrijdag ’s morgens in de vrieskou voor een winkeldeur ga liggen om al vechtend net dat éne speciaal door jullie uitgekozen artikel te bemachtigen voor die éne alleen-vandaag prijs?
Of op die andere dag mezelf ga etaleren als een griezelig anders-dan-anders-mens met pompoenen onder mijn armen om juist andere mensen de stuipen op het lijf te jagen?
Ga ik mijn 2 malse beter-leven kippendijtjes inruilen voor een minder malse plofkalkoen die amper in mijn pan past en waarvan de nog minder malse restjes me nog dagenlang in de koelkast aan liggen staren?
Kom nou zeg!

Zelfs in mijn kleine plattelandsdorpje wil ik de normale Hollandse nuchterheid tegenkomen. Geef me simpelweg een beetje korting op artikelen die minder in de mode of net aan datum zijn, dan ben ik al tevreden.
Waar is de oer-Hollandse uitverkoop gebleven? Die twee weken hectiek die ik op dat moment in winkels mijden kan wanneer ik behoefte heb aan stressloos winkelen? Zijn de kleine bescheiden bordjes met teksten als korting, uitverkoop en afgeprijsd definitief naar de kliko verbannen?
Dwing me alstublieft niet om eerst op het World Wide Web te moeten zoeken waar al die termen voor staan en wat de culturele achtergrond van al die buitenlandse feestdagen is. Laat die in het land waar ze vandaan komen.

Marketinglui: met de intentie om geen mens te discrimineren of te beledigen wil het Hollands terug, de taal als eerste. Ik wil me bezighouden met het Sinterklaasfeest, met snert en pannenkoeken, de warme kruik in bed en een zoektocht naar de mooiste - vooral afgeprijsde - kerstboom. Het liefst wil ik de rust in het winkelen terug en me niet gedwongen voelen een hele serie extra feestdagen (of wat daarvoor door moet gaan) te vieren omwille van de trend.
We snappen heus wel dat die trends en termen alleen maar in het Nederlandse leven worden geïntroduceerd om meer winst en omzet te genereren. Maar moeten we nu alles van de Amerikanen overnemen inclusief die voor ons nietszeggende culturele feestdagen? Wat hebben wij met Thanksgiving en the Fourth of July?
Ik leef hier en niet daar. Geef mij maar gewoon Sinterklaas en 5 Mei.

Zo. Dat moest ik even kwijt.
Bij mij hebben de trendmakers het tegenovergestelde bereikt. Door mijn oubolligheid ga ik minder uitgeven. Die ballast van al dat anderstalige taalgeweld en opgelegd koopgedrag gooi ik van me af. Binnenkort ga ik lekker kleinschalig shoppen terwijl de kerstverlichting brandt en de foute cadeautjes door Zwarte Piet zijn geruild voor een paar oerdegelijke Hollandse sokken.

donderdag 12 oktober 2017

Wachten ...



Als patiënt maak ik het vaak mee. Bij lotgenotencontacten, in wachtkamers, op fora hoor en lees ik het te pas en te onpas: het woord WACHTEN.
Wachten op afspraken, wachten op diagnoses, wachten op uitslagen, wachten op behandelactie, wachten op het aanslaan van medicijnen en ga zo maar door. Het lijkt soms wel of de hele wereld van ons -patiënten- bestaat uit ... wachten.
Ook ik heb ervaring met wachten ... veel zelfs. Maar ik ben er ook -al wachtende- over gaan nadenken. Of zoals ik dat noem; mijmeren, want nadenken klinkt zo zwaar. Dat in stilte filosoferen schijnen mijn hersenen vanzelf te gaan doen op momenten dat ik even mijn rust pak. Op de bank, een bed of luie stoel, een gun-momentje voor jezelf; even terug trekken uit een boeiend en op dit moment druk bestaan. Ja, ik ben ziek, mijn tijd is beperkt en ik ga dood aan kanker. Maar dat wil niet zeggen dat ik niet gelukkig ben of kan zijn.  ... Of morgen onder een vrachtwagen terecht kom ...
 Afijn, we dwalen af. Waarom dat gevoel van altijd maar wachten?

We leven in een tijd waar de snelheid regeert, waar de prestatiedruk op mensen steeds groter wordt, waar je met één druk op de knop een pakketje uit Verwegistan besteld via het WorldWideWeb, dat vervolgens de volgende dag bij jou aan de deur door een extreem gehaaste bezorger wordt aangeboden.
We zijn in de loop der tijd als mens egoïstischer geworden, mondiger ook, assertief.
En dat heeft alles met snelheid te maken. We raken aan die snelheid gewend ... en eisen onbedoeld nóg meer snelheid …  ook met overvolle agenda's. Het hebben van geduld wordt steeds minder als goede eigenschap gezien en we hollen van de ene activiteit in de andere.
… Tot … we serieus ziek worden.

Dan staat onze wereld abrupt stil. Plotseling zijn de dagen op de kalender niet meer ingevuld. We worden verplicht tot nietsdoen … en (af)wachten. Ons doen en laten wordt gedomineerd door het ziek-zijn en we hebben minder -of totaal geen- oog voor andere zaken. We raken als patiënt geobsedeerd door ons eigen bestaan op aarde. Er is vaak maar één goal: we moeten weer gezond worden ... en snel ook! Zodat we weer kunnen gaan hollen.
O ja, kanker kan heel agressief verlopen en dan is snelheid van handelen onontbeerlijk, daar moet geen discussie over zijn.
Maar kanker kan ook tergend langzaam, als een goed verborgen sluipmoordenaar zo maar uit het niets opdoemen. 
Kanker is per patiënt verschillend en ons egoïsme eist dat we als individuele patiënt worden gezien én behandeld. En dat kost nu eenmaal tijd. Tijd én een goedgevulde knip. En die twee laatste zijn moeilijk met elkaar verenigbaar.

Toegegeven: er gaat het een en ander fout in de zorg- en medische wereld. Daar moeten we onze ogen niet voor sluiten en ook reëel in zijn. Het kan dus altijd beter.
Als patiënt val je een wereld binnen die wordt gerund door mensen van vlees en bloed. Mannen en vrouwen die moeten functioneren met hulp van – soms weigerende - apparaten en een digitale snelweg die ook niet altijd even goed werkt. Het is werken onder hoge druk, fouten worden genadeloos afgestraft. ‘Operatie geslaagd maar patiënt overleden’ kan men zich gewoonweg niet veroorloven. Het is presteren met zo weinig mogelijk tijd, middelen en menskracht.

Soms lijkt het in jouw beleving als patiënt allemaal lang te duren maar wordt er achter de schermen keihard voor je gewerkt. Dat zie je als patiënt vaak niet, want jij zit in die saaie wachtkamer je dood te vervelen. En dan glijdt de tijd langzaam. Ook in je hoofd waarin jij op dat moment het belangrijkste persoontje op aarde bent en o zo ongelukkig en ongeduldig zit … te wachten.
Dat wachten gebeurt ook thuis, tussen bijvoorbeeld een scanafspraak en de uitslag ervan. Die angst, dat ongeduld, dan niet-welbevinden op allerlei gebied wordt door veel kankerpatiënten herkend. De Engelsen hebben er intussen een goed woord voor gevonden Scanxiety (scan-opwinding).
Kijk, dat iemand 10 weken of soms véél langer moet wachten op een kankerdiagnose zou echt niet moeten kunnen, dat is onmenselijk. Die onzekerheid voor de patiënt én zijn naasten moet eerder worden weggenomen anders ga je er geestelijk aan onderdoor. Als je dan moppert dat het te lang duurt geef ik je groot gelijk, sterker nog ...  ik mopper mee.
Ik weet niet hoe u er over denkt, maar -ondanks dat- heb ik persoonlijk liever een goede, kloppende diagnose waar ik even op moet wachten, dan een verkeerde amper een uur na onderzoek.

Wij -kankerpatiënten- kunnen zelf veel doen om dat andere ‘gevoel van wachten’ te doorbreken.
We kunnen ons inlezen, informatie verzamelen en proberen onze ziekte te begrijpen. Onszelf als het ware onderwijzen. In gesprekken met het medisch- en/of zorgveld komt dat van pas; het werkt en praat sneller. Als je de ziekte begrijpt kun je ook beter de gevolgen ervan accepteren en er mee leren omgaan.
Misschien kan de praktische uitvoering van jouw behandelingsplan sneller en efficiënter.  Een klein voorbeeld: waarom ver reizen en lang in een wachtruimte wachten voor dat ene enkele-zinnen-gesprek met een arts die op een pc-scherm tuurt en een uitslag voorleest? Voor een ja/nee uitslag van bijvoorbeeld scans, kan die arts jou net zo goed even bellen of mailen. Een mogelijke behandeling naar aanleiding van die uitslag eist waarschijnlijk toch weer een nieuwe afspraak.
De grote impact van kanker op je leven (en dat van je naasten) zorgt er vaak voor dat het in je hoofd alleen maar om die kanker gaat. Afleiding, -héél doelbewust en op allerlei manieren- je bezig houden met andere zaken dan 'die kanker' laat de tijd sneller lopen. Structuur in je dagelijkse bezigheden doet dat ook.

Ongemakkelijk zittend op een stoel. In gespannen stilte oude tijdschriften doorbladeren in overvolle wachtkamers. Een typisch tijdverdrijf waar ik weinig van snap, maar als vanzelf vaak aan mee doe. De tijd kruipt!
Ik heb gemerkt dat het ook anders kan. Download een lekker spannend of romantisch leesboek op je E-reader. Zet een koptelefoon op met je lievelingsmuziek. (Wel op je beurt letten!) Speel een spelletje met je meegebrachte maatje of knoop eens een gezellig gesprek aan met een volkomen vreemde die óók voor zich uit zit te staren. Wedden dat je zo aan de beurt bent?
En last but not least: laat je niet wegduwen achter de geraniums, ga niet zitten wachten op wat er allemaal komen gaat maar reageer assertief.
Ook al ben je kankerpatiënt, ook al zit je met smart te wachten op antwoorden die misschien nooit zullen komen; de tijd kun je niet dwingen. De tijd is van jou;  jij hebt je leven in eigen hand. Vul haar met zaken die je gelukkig maken, je weet wel; zing, vecht, huil, bid, werk, lach en bewonder … maar wacht niet!