zondag 12 februari 2017

Tegenstellingen.

De afgelopen maand hebben we te maken gekregen met tegenstellingen, in de ruimste zin van het woord. Een zachte januari maand, februari met sneeuw en kou. Een groot land dat radicaal van beleid wisselt; van tolerantie naar onverdraagzaamheid, van zwarte naar witte president. De ingetogenheid van de dagen rond Kerstmis wordt gevolgd door de uitbundigheid en gekte van het Carnavalsleven. Het cocoonen en genieten van de lekkere zaken in het leven verglijdt ongemerkt in sporten en afzien; we moeten mee in de trend en zijn verplicht het ideaalbeeld van het grosso modo in stand te houden.
Het leven van mijn gelieven - en mezelf - zit op dit moment ook vol tegenstellingen. Ik sleep hen mee in een achtbaan die dan weer hoogtepunten berijdt maar even zo vrolijk de diepte in valt.
In de eerste weken van februari ben ik begonnen aan mijn behandeling. Die verloopt in stappen; slaagt een ingreep en ben ik (of liever gezegd, mijn lijf) 'goed' genoeg, dan gaan we voor de volgende. Alle ingrepen vinden plaats in een groot universitair ziekenhuis waarin ik nu dus regelmatig verblijf.
Een grotere tegenstelling kun je niet vinden: mijn cosy home; gezellige open ruimtes waar best hier en daar stof ligt, een zacht tweepersoons bed met een kleurrijk dekbed, een groen tuintje waar de eerste krokussen al zichtbaar zijn, weldadige rust en alles bij de hand wat ik maar kan wensen. Dé plek waar ik me zo thuis voel, geborgen, geliefd en warm.
Dat thuis moet het opnemen tegen een tijdelijke verblijfplaats. Industriële torenhoge gebouwen waarin je verdwaald. Waar de hardheid van het bestaan wordt gespiegeld in gecleaned RVS en iedereen er uit ziet alsof hij uit de kleedkamer van een of ander laboratorium komt. Zelfs de lucht ruikt er gedesinfecteerd. De kledingkleuren wit, groen en blauw overheersen, er wordt in file op liften gewacht. Gesprekken zijn soms amper te volgen door het gebruikte medische jargon en ik moet alles opschrijven om de regie in eigen hand te houden, zoals dat van een mondige patiënt wordt verwacht. Soms probeert men klanken van muziek te laten horen door de overal aanwezige luidsprekers, maar het bliepen, piepen, zoemen en suizen van apparatuur klinkt overal bovenuit. Ondanks de drukte en activiteit die dit alles uitstraalt voel ik me er op een eiland staan, alsof ik er niet bij hoor ...
Ik doe mijn best om alle ingrepen man- of in mijn geval vrouwmoedig te doorstaan. Ik voelde me nog gezond toen ik de eerste keer die grote draaideur door liep. Maar gaandeweg wordt mijn lichaam aangetast en afgebroken. De grote operatie noemt men gecompliceerd maar geslaagd. Door een waas van narcose hoor ik het de zaalarts tegen Manlief zeggen.
Is dit mijn planeet of ben ik ergens anders? Ik lijk een homp vlees die door slangen met piepende en steunende apparaten is verbonden, alle functies die ik normaal gesproken zelf uitvoer zijn overgenomen en ik lig 24 uur plat op mijn rug naar een klok te staren die maar niet vooruit wil lopen. Zo lijkt het...
Nog geen week later duwt Oudste me in een rolstoel naar buiten. Na een filevrije autorit van pak 'm beet twee uurtjes is daar weer mijn eigen vertrouwde bed. Heerlijk.
Tegenstellingen. Ik was gezond. Nu doodziek en nauwelijks in staat om deze letters op het scherm te voorschijn te typen. Mijn lijf moet nu herstellen en proberen op te krabbelen, weer gezond worden. Mijn geest moet uit de watten worden gehaald waar hij zich al die tijd in heeft verscholen. Als er over een paar maanden sprake is van een hersteld lijf ga ik wederom dezelfde behandeling in, op- en neer en nog een keer.
Ik geef me er maar aan over. Veel keus heb ik niet en ik heb aan den lijve ondervonden hoe de bewoners van het ziekenhuis hun uiterste best doen om het me zo aangenaam mogelijk te maken. Ik wil - en ga - ze niet teleurstellen.
Hun omgeving blijf ik als niet-natuurlijk zien, een fabriek waar door knappe koppen gesleuteld wordt aan mijn bestaan en dat ook uitvoert met de beste bedoelingen. Als ik daar in zo'n technisch smal ziekenhuisbed lig, me omhoog duw door op knopjes te drukken en lauwe thee drink door een rietje, waan ik me een buitenaards wezen. Dit is totaal niet wie ik werkelijk ben.


zaterdag 21 januari 2017

Knikkeroog ... niet te stoppen rolt hij verder...

Tja, daar zit je dan ... huilend op je bed, wanhopig, kwaad, teleurgesteld en met pijn in je hart. We hebben zojuist de uitslag van mijn controle in het ziekenhuis te horen gekregen. De afgelopen vier jaar heb ik altijd opgelucht kunnen ademhalen maar 2017 begint voor mij en mijn gelieven heel erg slecht.
Vier jaar lang heeft de kanker zich rustig gehouden, zich onzichtbaar gemaakt in mijn lijf, slapende. Maar nu laat hij zich ongenaakbaar zien door een aantal kleine uitzaaiingen in mijn lever, gegroeid in amper drie maanden. Wie zei ook al weer dat kanker een sluipmoordenaar is? Zijn verschijning voelt als een goed gerichte mokerslag.
Toen er destijds een oogmelanoom bij mij werd ontdekt en ik het oog daardoor kwijt raakte, wisten we dat er kans was op uitzaaiing. Deze agressieve vorm van melanoomkanker doet dat vaak na tientallen jaren  nog. Daarom was het altijd weer een spannend weekje als ik naar het ziekenhuis was geweest om de boel te laten checken en daarvan de conclusies kreeg te horen. Vier jaar lang hebben we opgelucht kunnen ademhalen en mocht ik me de uitzondering op de regel voelen. Nu zijn we er stil van.
Ik word niet meer beter, sterker nog, ik ben een palliatieve patiënt geworden met vanaf nu een slechte prognose voor een lang leven. Altijd roepend dat ik minstens honderd word moet ik die belofte breken, ik haal mijn pensioengerechtigde leeftijd waarschijnlijk niet eens.
Als je me ziet oog ik als een vitale bijna-zestiger, ik sport, ben actief en er is niets aan me te zien. Men merkt zelfs de oogprothese niet op die ik draag en ik heb buiten mijn slechtziendheid geen klachten.
Toch blijkt nu dat ik doodziek ben. Ik voel geen pijn, maar ik heb pijn. Pijn die dwars door mijn hart en ziel heen bijt.
Er zijn geen goede behandelingen beschikbaar die de metastasen in mijn lever aan kunnen pakken. Er rest mij slechts deelname aan experimentele behandelingen in de hoop dat die de groei van tumorcellen nog enigszins kunnen remmen. Letterlijk proefkonijn worden voor de wetenschap; in de hoop dat lotgenoten na mij er nog enig profijt van kunnen hebben. Hardwerkende medici zullen al het mogelijke doen om mijn leven te verlengen, daar ben ik van overtuigd, ik heb vertrouwen in hun kennis en kunde, maar toch ...
Het slechte nieuws hakt er behoorlijk in, zowel bij mij, als bij mijn familie en vrienden. Goed beschouwd mag  ik niet mopperen. Ik heb met hen toch maar mooi vier mooie jaren mogen meemaken!
Mijn knikkeroog gaat weer rollen. Deze keer niet op een vlakke ondergrond, maar op een schuin naar beneden gerichte weg waar hij uiteindelijk zal eindigen in een diepe zwarte put.
Na enige weken verdriet en zwartgalligheid krabbel ik langzaam op. Binnen zeer korte termijn ga ik de behandelingen starten. Samen met manlief ben ik bezig met de voorbereidingen. Je weet wel, zaken zoals de boel opruimen, wat nette kleding aanschaffen die je in een ziekenhuis met goed fatsoen kunt dragen en daar ook functioneel is. Afspraken maken over allerlei praktische dingen die spelen wanneer ik een tijdje niet zo fit zal zijn. Mensen te woord staan die belangstellend vragen hoe of wat er allemaal gaande is. Je hebt het druk als je kanker hebt, ik heb dat al eens eerder gezegd.
We brengen veel tijd met onze gelieven door. Kostbare tijd die bij voorbaat niet wordt gevuld met negativiteit, maar met humor en hoop. Zelf probeer ik de alledaagse dingen gewoon op me te nemen, ik schrijf nog steeds, ik naai en ik schilder. Mijn schildersezel en naaimachine kunnen niet mee het ziekenhuis in, maar pen en papier wel. Ik neem het me vast voor: dit is NIET mijn laatste blogbericht!

Kostumering

Voor de liefhebbers van textiele werkvormen hierbij nog een paar foto's van een aantal theaterkostuums die ik heb gemaakt voor een voorstelling december 2016.  Besproken in een eerder bericht.








zondag 1 januari 2017

Tijd.

Het is aan mijn blog te zien, de laatste maanden van 2016 waren hectisch en druk. Niet altijd in negatieve zin maar ik kwam er niet toe om in alle rust een blogbericht te schrijven. Dat had verschillende oorzaken.
Zoals inmiddels bekend ben ik het hele jaar bezig geweest met het vervaardigen van kostuums voor een theaterproductie. Wat in eerste instantie een simpele klus leek, monde uit in één grote stressvolle bezigheid met telkens weer onverwachte veranderingen en aanpassingen.
Mijn huis leek op een ontplofte stofbom met overal glitters, pluizen en rondslingerend materiaal. De extra slaapkamer werd maandenlang bezet door rekken met kleding. De ruimtes in huis die door mijn Oudste regelmatig worden gebruikt als tijdelijke verblijfplaats waren omgebouwd tot paskamers. Wat één kostuum zou zijn ... werd op een gegeven moment de aankleding van een hele productie! Tja, soms loopt een repetitieproces nu eenmaal niet op rolletjes.
Ik heb veel meer tijd achter de naaimachine moeten doorbrengen dan gepland. Bovendien deed ik in dit toneelstuk zelf mee en moest teksten leren. Niet veel, maar genoeg om ervan in de stress te schieten. Alles moest af zijn op Sinterklaasavond want de dag er na vond de generale repetitie plaats. De Goedheiligman kon daardoor ons huis niet meer binnen, dus die is dit jaar schielijk, inclusief knecht voorbijgelopen.
Tussen mijn privévoorbereidingen voor de Kerstdagen door hebben we uiteindelijk zes succesvolle voorstellingen gegeven, met nagenoeg uitverkochte zalen. Met een verrassing aan het einde; tijdens de laatste voorstelling werd ik gehuldigd. Dat heb je als je ouder wordt en men er achter komt dat je al veertig jaar verbonden bent aan een theatergezelschap. De decembermaand werd daardoor extra feestelijk.

En een beetje feestgevoel kon ik wel gebruiken. Het nieuws omtrent mijn gezondheid (zie bericht oktober) bleek me toch behoorlijk bij de strot te grijpen. In eerste instantie ben ik er vrij relaxed mee om gegaan, maar toen mijn lijf nog een paar andere mankementen begon te vertonen, kon ik mijn bezorgdheid niet meer weglachen.
Het feit dat je drie maanden lang niets anders kunt doen dan afwachten, hakt er geestelijk in. Niet dat ik nu lijd aan een depressie of zo, maar de druk van de tijd en de bestaande onzekerheid over mijn levensverwachting kan ik niet vergeten. Het blijft spannend om een chronische kankerpatiënt te zijn, je komt nooit los van je ziekzijn ook al doe je je best om het doosje 'kanker' naar de achterste planken van je denkwereld te schuiven. Sinds mijn bemoeienis met Stichting Melanoom weet ik meer van mijn ziekte, ik ken de verwachtingen, de mogelijk- en onmogelijkheden en besef dat dit 'weten' nu in mijn nadeel werkt.
Wat ik in de afgelopen maanden van drukte, stress en  ongemak wel heb geleerd is dat ik niet alles aan moet pakken - ook al zou ik het graag willen - die tijd is voorbij. De gelieven rondom mijn persoontje merkten het ook en hebben me meermaals terecht gewezen; ik balanceerde op het randje van overspannenheid. Gelukkig komt er nu een einde aan deze drukke periode en krijg ik binnen een paar weken meer te horen over de situatie rondom mijn oogmelanoom.
De Kerstdagen hebben we met ons hele gezin doorgebracht, met als ultiem lichtpuntje de capriolen van Kleine Zoon. Oudste heeft inmiddels ook een geliefde gevonden en dat maakt onze familie compleet.
Op Oud en Nieuw zijn manlief en ik lekker thuis gebleven. Op mijn verzoek zonder toeters en bellen, en vooral niemand om me heen die kan zeuren of -goed bedoeld- vraagt hoe het met me gaat. Blijkbaar heb ik periodes van bezinning, rust en afwezigheid nodig om niet-aangename zaken goed te verwerken.
Zittend op de bank - in alle rust ontdekkend dat je nooit in de prijzen valt met wat voor loterij dan ook - heb ik mijn batterijtje weer opgeladen, klaar voor avonturen die komen gaan..  


Een nieuw jaar: 2017

2016 is te snel voorbij gerend
door een wereld vol strijd, stress en onbehagen,
angst, pijn, verdriet en andere lasten om te dragen.
Laten we samen dit jaar voorgoed verjagen!

2017 moet toch kunnen wandelen
met open blik, uitgestoken hand en een vriendelijke gebaar,
‘touwtje uit de brievenbus’, wat extra aandacht voor elkaar?
We vragen daarom tijd aan het nieuwe jaar!

 



Wij wensen iedereen een gezond en tijdloos 2017!